Zábava a hry pro děti z dětských domovů

červen 2019

22. června 2019 jsme na ranči Mississippi River ve Veselí pořádali dětský den pro děti z dětských domovů. Tento den si s námi užila a pomáhala nám i Anička. Škoda jen, že nám tento krásný slunečný den pokazil déšť. Ale i tak to bylo super...

 Ortézy jsou doma

 24. Dubna 2019

Středa 24. dubna 2019 byl pro Aničku hodně důležitý den. Jela do Vídně na poslední zkoušky a úpravy. Celý den byl pro ni velmi namáhavý a únavný, ale výsledek stojí za to. Ortézy jsou doma. Chtěli bychom poděkovat rodině Soukupové, kteří zajistili bezplatnou dopravu pro Aničku s maminkou. Dá se říct maličkost, ale pro rodinu Šmídovou, nesmírná a velká pomoc :). Pro ty, kteří by jste chtěli taky podpořit, tady máme jeden krásný vzkaz od Aničky:

Jsem sedmnáctiletá slečna, která od narození bojuje s dětskou mozkovou obrnou, studuje obchodní akademii obor informační technologie. Baví ji požární sport, počítače a hudba. Ráda tráví čas se svými nejbližšími a kamarády, protože právě oni jsou tím správným životním motorem.

Letos jsem absolvovala léčebný pobyt v lázních Klimkovice, kde jsem měla možnost konzultace ohledně ortéz, které by mi s největší pravděpodobností umožnily samostatný pohyb, alespoň po bytě, bez jakékoliv opory a tím by se mi splnil můj celoživotní velký sen, jednou sama udělat krok.

Ke splnění tohoto snu je potřeba speciální rehabilitace, která je velmi finančně náročná a není hrazena pojišťovnou. Proto Vám budu velmi vděčná, pokud se rozhodnete můj, někdy nerovný boj, s "DMO" podpořit. Děkuji za jakoukoliv částku, kterou mi pošlete na transparentní účet, který mám zřízený na úhradu rehabilitace.

Číslo účtu: 2201389218/2010

Vaší pomoci si velmi vážím a děkuji vám

Anička


 Anička - Pohlig Austria

25. Března 2019

Uběhl měsíc od společenské akce sportovců ve Veselí nad Moravou, na které jsme poprvé z úst paní Šmídové, maminky Aničky, slyšeli o možnosti pořízení speciálních ortéz na nohy. Ortézy by měly/mohly Aničce pomoci k tomu, aby byla schopná sama bez jakékoliv pomoci (osob, berlí apod.) stát na vlastních nohách. V lepším případě by se mohlo podařit, že by byla Anička schopná udělat i pár samostatných kroků. Pro člověka, který od narození sedí na vozíku a je ve všem odkázaný na pomoc druhého, je to velmi vzdálený sen. Touto ortopedickou problematikou se zabývá rakouská klinika Pohlig Austria, sídlící ve Vídni. Bohužel naše pojišťovny nepřispívají ani na ortézy, ani na potřebná vyšetření, natož na měření, rehabilitace a cvičení, které jsou poté velmi důležité a nutné.

Anička je ke svému snu velmi blízko. Hned po společenské akci sportovců, která se konala 2.3.2019, jsme se pustili do práce. A výsledek.....? Díky dobře sehranému týmu Háčka a týmu v lázních Klimkovice (mimochodem skoro druhý domov Aničky) mohla Anička už 25.3.2019 sedět v ordinaci pana doktora Musila na klinice Pohlig Austria. Anička má za sebou první potřebná měření, vyšetření i odlitky. A z důvodu dalších nezbytných měření, zkoušení apod. musí znovu do Vídně 24.4.2019. Není to lehká cesta, ale Anička i celá rodina je odhodlaná bojovat za vše, co jen trošičku pomůže zlepšit její zdravotní stav jak po fyzické, tak po psychické stránce. Aničku čeká ještě dlouhá cesta se spoustou rehabilitací, cvičení, dřiny, slziček, aby dosáhla svého
vytouženého cíle. K tomu bude zapotřebí ještě spousta peněz. Teď má rodina Šmídova první fázi, asi tu nejdůležitější, za sebou. A my věříme, že u těch dalších fází a krůčků budeme moci být součástí a že se nám povede dál, alespoň malinko, pomáhat. O to větší radost budeme mít, pokud se vše podaří a klapne na výbornou. Anička se tak stane teprve druhým člověkem v republice, který bude mít tyto ortézy.

I díky úspěšné společenské akci sportovců, podpoře místních sportovních nadšenců i města Veselí nad Moravou, kterým tímto ještě jednou moc děkujeme, se zvedla podpora médií a drobných podnikatelů k sehnání finančních prostředků. Během 14 dnů se nám povedly sehnat potřebné finanční prostředky v celkové hodnotě 5.600,- EUR. Velký dík patří nadaci Nova a Kristíně Kloubkové, společnosti Perspekta a všem firmám, které přispěly.

Přejeme hodně štěstí a držíme spoustu pěstí 😊

"Míša šikulka"

prosinec 2018


Michalka

V současné době se Michalce daří dobře, pravidelně rehabilituje, zdokonaluje se v jízdě na novém mechanickém vozíčku, díky kterému navštěvuje běžnou mateřskou školu v Blatnici p. Sv. Antonínkem, kde je moc spokojená.

V loňském roce byl v rámci Evropské unie schválen k podávání podpůrný lék na SMA. Požádali jsme zdravotní pojišťovnu o úhradu nákladné léčby. V únoru letošního roku schválila zdravotní pojišťovna úhradu léčby pacientům v ČR. Nyní již Michalka čeká na termín prvního podání podpůrného léku. Přestože lék samotné onemocnění nevyléčí, Michalčina rodina pevně věří, že pomůže zastavit zhoršování onemocnění a Michalce se začnou zlepšovat pohybové schopnosti, jak bylo prokázáno v klinických studiích.

Anička

Anička je šestnáctiletá slečna. Navštěvuje devátou třídu Církevní základní školy ve Veselí nad Moravou.

Po předčasném porodu má dětskou mozkovou obrnu "spastickou" s postižením dolních končetin. Její pohybový vývoj byl opožděný. V jednom roce, kdy zdravé dítě začíná chodit, se Anička dokázala pouze plazit. Ve třech letech se poprvé u opory postavila. V šesti letech po ortopedické operaci začala chodit na krátkou vzdálenost za pomocí berliček. Nyní používá k chůzi na kratší vzdálenost francouzské hole a na delší vzdálenosti invalidní vozíček. Je velmi snaživá a cílevědomá.

Aby dcera mohla dokázat více, je potřeba plno rehabilitací, speciálních pomůcek, lázní apod. Ne vše je vždy hrazeno zdravotní pojišťovnou. Aby byla schopná chůze, intenzivně rehabilitujeme doma, jezdíme na rehabilitaci do zdravotnického zařízení, na hypoterapii, plavat do bazénu, na masáže.

Neustále se snažíme zlepšovat její celkový zdravotní stav, který povede k větší samostatnosti, a v neposlední řadě ji umožní postupně se začleňovat do normálního života a mezi své vrstevníky. Čím větší pokroky udělá nyní, tím to bude mít v životě snazší.

Anička je nyní ve věku, kdy to už není jen o rehabilitaci, ale připravuje se i na studium na střední škole. Učí se anglicky, baví ji fotografování a práce na počítači. Ráda vytváří fotokoláže a grafické úpravy. Má ráda hudbu a moc si užívá návštěvy koncertů. Její největší láska je požární sport, loni jí SDH Velká nad Veličkou udělil čestné členství a z Andulky je hasička celým srdcem. Pokud je závodní sezóna tak jsme každý víkend na závodech, kde fandí družstvu jak žen, tak i mužů SDH Velká nad Veličkou.

Rodiče se snaží dělat pro Aničku maximum, co je v jejich silách a finančních možnostech. Jelikož jejich dcera vyžaduje zvýšenou péči, rodinu zabezpečuje finančně manžel.

Michalka

Michalka je čtyřletá holčička z Blatnice pod Svatým Antonínkem, která trpí spinální svalovou atrofií. Jedná se o dědičné onemocnění , které způsobuje postupné ochabování svalstva a tudíž schopnosti se pohybovat. Onemocnění bylo Michalce diagnostikováno v devíti měsících věku.

Je jasné, že pro rodinu malé Michalky není jednoduché zajistit potřebné pomůcky ke zkvalitnění života. Proto jsme se rozhodli již v roce 2015 rodině pomoci. Uspořádali jsme dva benefiční koncerty pro Michalku, kde byl vybrán obnos, který jsme předali osobně rodičům malé Michalky. Díky této částce a další pomoci dobrých lidí rodiče mohli zakoupit Michalce " tzv. kašlacího asistenta", který je velmi důležitý pro dechovou rehabilitaci takto nemocných dětí.

Rádi bychom vzpomenuli i pozitivní zprávy týkající se podpůrné léčby SMA. V prosinci roku 2016 byl schválen lék v USA, který sice nevyléčí samotné onemocnění, ale může hodně pomoci ke zlepšování pohybových schopností nemocného. V současné době se čeká na schválení léku v EU. Ze zpráv je avizováno, že léčba bude finančně velmi nákladná, ale rodiny nemocných dětí věří, že budou při nich stát jak pojišťovny, tak i samotný stát a léčba bude pro všechny dostupná.

Náš spolek je velmi rád, že i dnešní akcí může navázat na další pomoc malé Michalce a její rodině. Víme, že je hodně nemocných dětí a našim velkým přáním je, aby každá rodina měla kolem sebe dostatek dobrých lidí, kteří jsou také ochotni pomoci druhým. Stačí jen dobrý nápad a více lidí a někomu to může hodně pomoci.