"Míša šikulka"

prosinec 2018


Michalka

V současné době se Michalce daří dobře, pravidelně rehabilituje, zdokonaluje se v jízdě na novém mechanickém vozíčku, díky kterému navštěvuje běžnou mateřskou školu v Blatnici p. Sv. Antonínkem, kde je moc spokojená.

V loňském roce byl v rámci Evropské unie schválen k podávání podpůrný lék na SMA. Požádali jsme zdravotní pojišťovnu o úhradu nákladné léčby. V únoru letošního roku schválila zdravotní pojišťovna úhradu léčby pacientům v ČR. Nyní již Michalka čeká na termín prvního podání podpůrného léku. Přestože lék samotné onemocnění nevyléčí, Michalčina rodina pevně věří, že pomůže zastavit zhoršování onemocnění a Michalce se začnou zlepšovat pohybové schopnosti, jak bylo prokázáno v klinických studiích.

Anička

Anička je šestnáctiletá slečna. Navštěvuje devátou třídu Církevní základní školy ve Veselí nad Moravou.

Po předčasném porodu má dětskou mozkovou obrnu "spastickou" s postižením dolních končetin. Její pohybový vývoj byl opožděný. V jednom roce, kdy zdravé dítě začíná chodit, se Anička dokázala pouze plazit. Ve třech letech se poprvé u opory postavila. V šesti letech po ortopedické operaci začala chodit na krátkou vzdálenost za pomocí berliček. Nyní používá k chůzi na kratší vzdálenost francouzské hole a na delší vzdálenosti invalidní vozíček. Je velmi snaživá a cílevědomá.

Aby dcera mohla dokázat více, je potřeba plno rehabilitací, speciálních pomůcek, lázní apod. Ne vše je vždy hrazeno zdravotní pojišťovnou. Aby byla schopná chůze, intenzivně rehabilitujeme doma, jezdíme na rehabilitaci do zdravotnického zařízení, na hypoterapii, plavat do bazénu, na masáže.

Neustále se snažíme zlepšovat její celkový zdravotní stav, který povede k větší samostatnosti, a v neposlední řadě ji umožní postupně se začleňovat do normálního života a mezi své vrstevníky. Čím větší pokroky udělá nyní, tím to bude mít v životě snazší.

Anička je nyní ve věku, kdy to už není jen o rehabilitaci, ale připravuje se i na studium na střední škole. Učí se anglicky, baví ji fotografování a práce na počítači. Ráda vytváří fotokoláže a grafické úpravy. Má ráda hudbu a moc si užívá návštěvy koncertů. Její největší láska je požární sport, loni jí SDH Velká nad Veličkou udělil čestné členství a z Andulky je hasička celým srdcem. Pokud je závodní sezóna tak jsme každý víkend na závodech, kde fandí družstvu jak žen, tak i mužů SDH Velká nad Veličkou.

Rodiče se snaží dělat pro Aničku maximum, co je v jejich silách a finančních možnostech. Jelikož jejich dcera vyžaduje zvýšenou péči, rodinu zabezpečuje finančně manžel.

Michalka

Michalka je čtyřletá holčička z Blatnice pod Svatým Antonínkem, která trpí spinální svalovou atrofií. Jedná se o dědičné onemocnění , které způsobuje postupné ochabování svalstva a tudíž schopnosti se pohybovat. Onemocnění bylo Michalce diagnostikováno v devíti měsících věku.

Je jasné, že pro rodinu malé Michalky není jednoduché zajistit potřebné pomůcky ke zkvalitnění života. Proto jsme se rozhodli již v roce 2015 rodině pomoci. Uspořádali jsme dva benefiční koncerty pro Michalku, kde byl vybrán obnos, který jsme předali osobně rodičům malé Michalky. Díky této částce a další pomoci dobrých lidí rodiče mohli zakoupit Michalce " tzv. kašlacího asistenta", který je velmi důležitý pro dechovou rehabilitaci takto nemocných dětí.

Rádi bychom vzpomenuli i pozitivní zprávy týkající se podpůrné léčby SMA. V prosinci roku 2016 byl schválen lék v USA, který sice nevyléčí samotné onemocnění, ale může hodně pomoci ke zlepšování pohybových schopností nemocného. V současné době se čeká na schválení léku v EU. Ze zpráv je avizováno, že léčba bude finančně velmi nákladná, ale rodiny nemocných dětí věří, že budou při nich stát jak pojišťovny, tak i samotný stát a léčba bude pro všechny dostupná.

Náš spolek je velmi rád, že i dnešní akcí může navázat na další pomoc malé Michalce a její rodině. Víme, že je hodně nemocných dětí a našim velkým přáním je, aby každá rodina měla kolem sebe dostatek dobrých lidí, kteří jsou také ochotni pomoci druhým. Stačí jen dobrý nápad a více lidí a někomu to může hodně pomoci.